Weihnachtswunsch: Hilfe für Marvin aus Schwarzach
Marvin Cwik ist an Friedreich Ataxie erkrankt. Eine Behandlungsmethode gibt es für ihn in ganz Deutschland nicht.
"Wir werden von einer Klinik in die andere geschickt", beschreibt Andreas Cwik die Behandlungssituation seines Sohnes. In Deutschland gibt es keine zugelassene Behandlungsmethode, in den USA schon. "Es gibt Medikamente, die hier allerdings nur für MS-Kranke zugelassen sind", erklärt Cwik. Dabei verläuft Friedreich Ataxie ganz ähnlich. Die Krankheit schädigt das Nervensystem, der Gleichgewichtssinn ist gestört, auch die Organe sind betroffen.
Seit diesem Jahr ist Marvin Cwik deshalb auf einen Rollator angewiesen. Zuvor gab es immer wieder Menschen, die ihn als Betrunkenen beschimpft haben oder ihn sogar davon abhalten wollten, in sein Auto einzusteigen. Doch eine gewisse Selbstständigkeit ist für den 19-Jährigen wichtig. Derzeit absolviert er eine Ausbildung zum Bürokaufmann und besucht die Ludwig-Erhard-Schule in Mosbach. Hier hat er auch Freunde gefunden, "die mich so nehmen, wie ich bin", sagt Marvin Cwik.
Dennoch: Dass kein Arzt in Deutschland ihm helfen kann, belastet den Auszubildenden sehr. "Am Anfang war es ungewohnt, zu wissen, dass man es hat und dass es nicht heilbar ist. Aber ich habe gelernt, damit umzugehen." In Foren tauscht er sich mit anderen Erkrankten - in Deutschland sind nur 1500 Fälle bekannt - aus. Auch aus dem Ausland sind Chatpartner darunter. Und die berichten über große Verbesserungen durch die neuen Medikamente aus den USA.
Dabei würde Marvin Cwik sich manchmal auch ein bisschen mehr Mitmenschlichkeit wünschen. Zum Beispiel, wenn er mit dem Rollator unterwegs ist. "Ich brauche jemanden, der meinen Rollator Treppen hinauf- und hinabträgt", erzählt Marvin Cwik. In der Schule sei das kein Problem, aber sonst gebe es immer wieder Menschen, die ihn stehen ließen oder ihm sagen: "Schau, wie du das selbst hinbekommst."
Im Februar steht nun wieder ein Arzttermin an, diesmal in der Uniklinik in Tübingen. Dort soll geprüft werden, ob Marvin Cwik in eine Studie aufgenommen werden kann - die beschäftigt sich nicht mit Friedreich Ataxie direkt, sondern könnte eventuell die Beschwerden lindern.
"Das Schlimme ist für mich der Gedanke, dass es nichts gibt, das ihm helfen könnte", sagt Vater Andreas Cwik, der selbst erkrankt ist. Für die Cwiks gibt es in diesem Jahr nur einen Weihnachtswunsch: heilende Hilfe für Marvin.
Info: Hier kann man mit Marvin in Kontakt treten.
