Hilfe für Rauenberger Mädchen

Alle wollen der vierjährigen Stella helfen

Stammzellspender für Vierjährige aus Rauenberg gesucht - Mädchen leidet an lebensbedrohlichem Gendefekt - Registrierungsaktion am 14. Januar

15.12.2017 UPDATE: 16.12.2017 06:00 Uhr 2 Minuten, 20 Sekunden
Die vierjährige Stella leidet an einem seltenen Gendefekt. Foto: privat

Rauenberg. (rö) Die Diagnose ist erst wenige Tage alt: Die vierjährige Stella aus Rauenberg leidet an einem seltenen, lebensbedrohlichen Gendefekt. Die Krankheit namens Hämophagozytische Lymphohistiozytose, kurz HLH, sorgt dafür, dass Stellas Immunsystem ihren eigenen Körper zerstört. Ihre einzige Überlebenschance ist eine Stammzellspende.

"Es war innerhalb von zwei oder drei Minuten entschieden, dass wir das unterstützen", sagt Rauenbergs Bürgermeister Peter Seithel. Gemeinsam mit Landrat Stefan Dallinger stellt er sich als Schirmherr für eine Registrierungsaktion zur Verfügung, die am Sonntag, 14. Januar, 11 bis 16 Uhr, in der Rauenberger Kulturhalle über die Bühne gehen wird. "Wir wünschen Stella, dass sich für sie ein Spender findet", sagt Seithel. Alle gesunden Menschen zwischen 17 und 55 Jahren sind dazu aufgerufen, sich an der Aktion zu beteiligen und zum Lebensretter für Stella oder einen anderen Menschen zu werden.

"Spontan zugesagt" hat auch der Landrat, ist die Mutter des erkrankten Kinds doch "eine liebe Kollegin im Landratsamt". Vor ihr kann Dallinger nur den Hut ziehen: "Ich bewundere sie, wie sie kämpft." Für ihn ist das erste Ziel der Aktion natürlich, einen Stammzellspender zu finden. Darüber hinaus geht es dem Landrat aber auch darum, "die Menschen dafür zu sensibilisieren, wie einfach es ist, anderen zu helfen", und ein Bewusstsein für eine Krankheit zu schaffen, "die kaum bekannt ist". Dallinger sagt: "Wären wir hier in der Region nicht so gut medizinisch aufgestellt, wäre das gar nicht erkannt worden." Wie Sandra Elzer, Leiterin des Kinderhauses Märzwiesen, das Stella besucht, sagt, hatte das Kind zunächst hohes Fieber, das sich nur mit Medikamenten eindämmen ließ. Nach weiteren Untersuchungen stand Leukämie als erste Diagnose, was dann aber widerlegt wurde. Was sich hinter HLH verbirgt, müssen laut Sandra Elzer selbst "Ärzte googeln". Auf einer eigens eingerichteten Homepage versucht man, "das Fachchinesisch" allgemein verständlich zu übersetzen.

Potenzielle Spender können sich bei der Aktion in Rauenberg bei der DKMS (ehemals Deutsche Knochenmarkspenderdatei) registrieren lassen, einer von rund 30 Spenderdateien in Deutschland, die selbstständig arbeiten und deren Daten im Zentralen Knochenmarkspender-Register in Ulm zusammengeführt werden - hier wird natürlich ebenfalls bereits nach einem Spender für Stella gesucht. "Wir haben weltweit die größte Datei", sagt Yvonne Renz über ihre Organisation, in der 7,7 Millionen mögliche Stammzellspender registriert sind, die seit 1991 mehr als 67.000 Menschen die Chance auf ein zweites Leben ermöglicht haben. Unter den Spendern befinden sich auch viele aus der Region: "Wir haben 576 Spender aus Rauenberg in unserer Datei, fünf haben schon gespendet", sagt Yvonne Renz. Im Rhein-Neckar-Kreis sind es nach ihren Worten sogar rund 30.000, von denen genau 221 bereits helfen konnten.

"Wir stellen das Material und das Know-how zur Verfügung", so Yvonne Renz, die rund 100 Helfer für den Aktionstag kommen laut Sandra Elzer aus der Elternschaft des Kindergartens und dem Bekanntenkreis der Familie. Unterstützung haben auch das Team des Rathauses und der städtischen Einrichtungen signalisiert. "Das ist weniger Aufwand als ein Blutspendertag", ergänzt Bürgermeister Seithel. Potenzielle Spender müssen ungefähr eine Viertelstunde Zeit mitbringen. Sie werden von den Helfern registriert und müssen sich drei Abstriche der Wangenschleimhaut mit einem Wattestäbchen machen lassen. Im Idealfall passen die zehn Gewebemerkmale des Spenders hundertprozentig zu denen des Patienten - man spricht dann vom sogenannten "genetischen Zwilling".

Für Registrierte liegt die Wahrscheinlichkeit bei einem Prozent, zum Spender zu werden, für einen Patienten beträgt sie in Deutschland 85 Prozent, einen Spender zu finden. Kommt es zum Entnahmetermin, findet entweder eine Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm statt oder es werden Stammzellen aus dem fließenden Blut gefiltert. "Wenn Zweifel bestehen, sollte man lieber noch einmal in Ruhe darüber nachdenken", sagt Yvonne Renz. Da jede Registrierung die DKMS 35 Euro kostet, wird auch um Geldspenden gebeten.

Info: Alle Informationen, wie man helfen kann, finden sich im Internet unter www.gemeinsam-fuer-stella.de

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