Von Noemi Girgla
Mosbach/Buchen. Solidarität, Hoffnung und Verbundenheit: Dafür setzen die Städte Mosbach und Buchen am heutigen Abend ein Zeichen. Das Mosbacher Rathaus wird mit einem großen grünen Punkt angestrahlt, die Stadthalle in Buchen wird ganz in grünes Licht getaucht sein. Denn der 10. Februar ist der "Tag der Kinderhospizarbeit". Seit zehn Jahren gibt es den Ambulanten Kinderhospizdienst Neckar-Odenwald-Kreis e. V. Sein "Geburtstag" im vergangenen Jahr, für den zahlreiche Veranstaltungen geplant waren, konnte coronabedingt nicht gefeiert werden. Felizitas Zürn, Vorsitzende des Vereins, und Bettina Frisch, eine seiner beiden Koordinatorinnen, sprachen mit der RNZ über tägliche Herausforderungen, Enttabuisierung, Wünsche und Hoffnungen.
Frau Zürn, Frau Frisch, wofür genau steht die grüne Beleuchtung, die heute Abend an den Gebäuden zu sehen ist?
Zürn:Das Zeichen zum Tag der Kinderhospizarbeit ist ein grünes Band. Ähnlich wie man es – etwas prominenter – auch von der Aids-Schleife kennt. Jeder kann ein Signal seiner Verbundenheit mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und ihren Familien durch dieses grüne Band der Hoffnung an Fenstern, Autoantennen, Bäumen oder Zäunen setzen und so Solidarität bekunden.
Frisch:Normalerweise veranstalten einige Kinderhospizdienste am 10. Februar einen Tag der offenen Tür. Bei uns ist das nicht möglich. Also haben wir nach einer Möglichkeit gesucht, anderweitig auf unsere Arbeit aufmerksam zu machen. Bundesweit werden heute Abend viele Gebäude grün angeleuchtet.
Die Buchener Stadthalle wird heute anlässlich des Tags der Kinderhospizarbeit grün angestrahlt. Walter Häfner von Häfner Veranstaltungstechnik in Buchen ermöglichte der RNZ am Montagabend bereits einen optischen Vorgeschmack. Foto: Rüdiger BuschStichwort: Pandemie. Wie hat sich Ihr Alltag seither verändert?
Zürn: Persönliche Treffen mit den betroffenen Familien, die ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit sind, sind derzeit nahezu unmöglich. Durch die jeweiligen Vorerkrankungen wäre eine Infektion für die Kinder und Jugendlichen noch gefährlicher als sie ohnehin schon ist. Dennoch stehen die Koordinatorinnen und Ehrenamtlichen ständig in Kontakt. Sie telefonieren oder treffen sich im Videochat. Auch unsere Arbeit hat sich stark in der virtuellen Raum verlagert. Wenn eine Familie konkret jemanden von uns vor Ort braucht, wägen wir das gründlich ab. Es handelt sich dann um Einzelentscheidungen.
Frisch: Ich habe das Gefühl, unsere Arbeit ist noch intensiver geworden. Es ist viel Kreativität gefragt, um mit den Familien und unseren ehrenamtlichen Familienbegleitern in Kontakt zu bleiben. Wir lassen uns immer wieder neue Ideen einfallen. Zu Weihnachten haben wir zum Beispiel Päckchen mit Socken und Nudeln gepackt. Etwas Wärme für die Füße und den Bauch. Bilder mit den Socken wurden dann an uns zurückgeschickt. Auch bieten wir viel online an. Zum Glück haben wir dieses Medium. Die Familien wissen, dass sie nicht alleine sind – das ist wichtig.
Das Mosbacher Rathaus wurde in den letzten Jahren schon mehrfach angeleuchtet. Fotos: Stadt MosbachWas wünschen Sie sich für die Kinderhospizarbeit allgemein?
Frisch: Ich würde mir wünschen, dass sich mehr betroffene Familien an uns wenden und auch dass sich mehr Menschen zutrauen würden, als ehrenamtliche Familienbegleiter tätig zu werden. Dafür benötigen wir mehr Aufmerksamkeit für unsere Arbeit.
Zürn: Es ist wichtig, dass das Thema "Tod und Sterben von Kindern und Jugendlichen" enttabuisiert wird und dass sich Eltern frühzeitig an uns wenden. Im Gegensatz zur Erwachsenenhospizarbeit begleiten wir die Familien nämlich nicht nur in den letzten Wochen der Erkrankung, sondern oft über viele Jahre hinweg. Das wissen die meisten aber nicht. Wir sind dafür da, den Familien zur Seite zu stehen und sie zu stärken. Entlastung anzubieten und sowohl die Zeit vor dem Tod als auch noch danach gemeinsam durchzustehen.
Und wie könnte diese Enttabuisierung erreicht werden?
Frisch: Dafür müsste es mehr Erwachsenen geben, die Barrieren in ihren Köpfen abbauen und erklären, was wir eigentlich machen. Auch die Aufklärung über unsere Arbeit an Schulen ist ein wichtiger Bestandteil. Kinder gehen mit dem Thema "Tod und Sterben" offener um als Erwachsene. Sie haben gewisse Hemmungen noch nicht entwickelt, die in der Gesellschaft vorherrschen. Kinder akzeptieren schneller und gehen offener mit gewissen Situationen um und auf erkrankte Kinder zu.
Zürn: Dem schließe ich mich an. Weil die Pflege und Betreuung der Kinder viel Kraft kostet und die Familien rund um die Uhr in Anspruch nimmt, führt dies nicht selten auch zu einer schleichenden Isolation der Betroffenen. Hier wäre es wichtig, dass sich Nachbarn und Freunde einfach sagen: "Es ist zwar schwer für mich, damit umzugehen, aber ich bin trotzdem für euch da" und auf die Familien zugehen.
Heute Abend wird es mit einem großen grünen Punkt angestrahlt, um auf die Bedeutung der Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen und Solidarität zu zeigen. Fotos: Stadt MosbachIm letzten Jahr waren zum zehnjährigen Bestehen des Vereins mehrere Veranstaltungen geplant. Corona machte dies unmöglich. Gab es trotzdem etwas Besonderes zum Jahrestag oder haben Sie vor, wenn es wieder möglich ist, die Aktionen nachzuholen?
Zürn: Stattfinden konnte natürlich nichts und ob wir etwas nachholen, lassen wir jetzt auf uns zukommen. Zurzeit ist alles so ungewiss, da planen wir nicht lange voraus. Ein Lichtblick war, dass viele an unseren Jahrestag im November gedacht haben. Wir bekamen Geburtstagskarten und auch Geschenke in Form von Spenden. Zum Beispiel von einem Fußballverein, von Soldaten der Bundeswehr in Hardheim und von einigen Privatpersonen. Wir haben allgemein sehr viel Solidarität erfahren von Spendern, das hat gut getan.
Frisch:Nach einem Aufruf Anfang des Jahres in Facebook haben wir Alltagsmasken erhalten, die wir an unsere Familien und ehrenamtlichen Kinderhospizbegleiter verschickt haben. Einige Frauen aus Erfeld haben zudem monatelang Stoffmasken genäht. Die meisten wurden in Einzelhandelsgeschäften gegen eine Spende von fünf Euro angeboten, so dass die fleißigen Näherinnen dem Ambulanten Kinderhospizdienst fast 10.000 Euro spenden konnten.
Wie steht es denn um die Finanzlage des Vereins. Durch die Pandemie entstehen für Sie ja auch Mehrkosten, oder?
Frisch: Natürlich haben wir Mehrausgaben. Wir haben Geld gebraucht, um die Familien und Ehrenamtlichen mit Masken, Desinfektionsmittel, etc auszustatten. Die Familien müssen schließlich gut geschützt sein. Das wird in diesem Jahr bei der Förderung durch die Krankenkassen berücksichtigt, die jeweils abhängig von der Anzahl der Begleitungen den Betrag ermittelt.
Zürn: Im Schnitt sind das rund 25 Prozent unserer Kosten, die dadurch abgedeckt werden können. Das ist ein wichtiger Bestandteil, aber leben kann der Verein davon nicht. Überleben können wir nur durch unsere treuen und neuen Spender, über die das meiste generiert wird.
Was erhoffen Sie sich für die unmittelbare Zukunft?
Frisch: Ich hoffe, dass wir bald wieder in persönlichen Kontakt mit den Familien treten können, ohne die ganze Zeit das hohe Risiko einer mit Begegnung verbundenen Infektion im Hinterkopf haben zu müssen. Einfach, dass die Arbeit bald wieder normal läuft.
Zürn: Die Familien müssen wieder entlastet werden, dafür muss möglichst bald eine Form der Begleitung gefunden werden – und wenn es nur ein gemeinsamer Spaziergang ist. Momentan hängt bei jeder Begegnung das Damoklesschwert der Infektion über allen Beteiligten. Ich stelle mir die Situation für die betroffenen Familien sehr belastend vor. Alle sprechen davon, wie schwer die Vereinbarkeit von Homeoffice und -schooling ist. Bei unseren Familien, die oft mehrere Kinder haben, kommt das jetzt noch zusätzlich zu der ohnehin beständigen Stresssituation hinzu. Es fehlt ein Ventil, um den ganzen entstanden Druck auch mal ablassen zu können und die Seele mal wieder "baumeln" zu lassen. Ich hoffe, das ist bald wieder möglich.
