Mittlerweile geht es Leonora wieder besser und sie kann bald eine Stammzelltransplantation erhalten. Möglicherweise wird ihr Vater der Spender sein. Foto: privat
Von Arndt Krödel
Heidelberg. Sie weicht nicht von ihrer Seite. Tag und Nacht, 24 Stunden, ist Janina Bühler am Krankenbett ihrer Tochter Leonora. Bei dem anderthalbjährigen Mädchen wurde im März letzten Jahres Leukämie diagnostiziert, seitdem liegt sie im Krankenhaus. Die RNZ berichtete über ihren Fall, weil sie dringend einen geeigneten Spender von Blutstammzellen für eine lebensrettende Transplantation brauchte. An einer freiwilligen Registrierungsaktion der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) im Oktober 2019 im Sportzentrum der TSG Rohrbach nahmen über 1000 Menschen teil. Nach den Worten von Janina Bühler wurden inzwischen zwei Spender gefunden, die genetisch hundertprozentig zu ihrer Tochter passen, wobei aber nicht gesagt werden kann, ob sie aus der Heidelberger Aktion stammen, weil die Spendersuche weltweit, also auch über andere Dateien, läuft. Man weiß nur, dass ein Spender aus Deutschland, der andere aus Italien kommt.
Eine Transplantation von Blutstammzellen bei der kleinen Leonora war aber bisher aufgrund ihres Gesundheitszustandes noch nicht möglich. Die Behandlung an der Heidelberger Uniklinik blieb letztlich erfolglos, und eine bloß palliative, also symptomlindernde Behandlung bis zum Lebensende, kam für Bühler nicht in Frage: "Damit wollte ich mich nicht zufrieden geben", sagt die Mutter von Leonora. Sie entschloss sich, ihr Kind Anfang Dezember letzten Jahres an die Essener Uniklinik zu verlegen und es dort im Rahmen einer Studie behandeln zu lassen.
Leonora erhielt – erst als 30. Kind weltweit – das Leukämie-Medikament Venetoclax, das normalerweise erwachsenen Patienten gegeben wird. Leider schlug es nicht an, die Krankheit breitete sich weiter aus. Anfang Januar wechselte Leonora als Patientin an das Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke, eine Klinik für ganzheitliche und anthroposophische Medizin. Verschiedene Behandlungen, unter anderem eine Misteltherapie, sollten sie "aufpäppeln". Leider verschlechterte sich ihr Zustand und wurde letzte Woche so kritisch, dass keiner der Ärzte mehr daran glaubte, dass sie überleben würde. Doch sie überstand die Krise, "wie ein Wunder", sagt Janina Bühler: "Sie hat ein Kämpferherz – und das war nicht das erste Mal so."
Leonora erhielt eine niedrig dosierte, kontinuierlich gegebene Chemotherapie, wodurch sich die Blutwerte Tag für Tag stabilisierten, die Herzfrequenz wieder normal wurde und die Leukämie zurückging. Damit waren die Voraussetzungen für einen Transport an die Uniklinik Tübingen erfüllt, der am heutigen Donnerstag stattfinden wird. Dort soll Leonora eine Stammzelltransplantation erhalten.
Möglicherweise wird ihr Vater der Spender sein, der als ein Elternteil zwar nur zu 50 Prozent genetisch mit seiner Tochter übereinstimmt, was aber die Mediziner in dem speziellen Fall angesichts des augenblicklichen Zustandes von Leonora als Vorteil sehen. Janina Bühler informiert sich über alle Möglichkeiten auch unterstützender Behandlungen und hat Kontakte zu Spezial-Kliniken unter anderem in Texas/USA, wo ein neues Medikament zum Einsatz kommt. "Ich möchte in jeder Hinsicht alles probiert haben", sagt sie. Wie schafft sie diese ganzen Herausforderungen? "Mit ganz viel Hoffnung", lautet ihre Antwort.
Etliche unterstützende Maßnahmen für ihre Tochter finanziert sie selbst. Für Tübingen möchte sie eine Matratze für Leonora anschaffen, die sich dem Körper anpasst und Lagerungsschmerzen verhindert. Die gibt es in der dortigen Klinik nicht, wird aber von der Kasse nicht bezahlt, weil Leonora ja nicht zu Hause liegt. Die Kosten würden um die 1000 Euro betragen.
Info: Wer Janina Bühler unterstützen möchte, kann sich an folgende Adresse wenden: Janina-buehler@gmx.de
