Die Unbekannten – Seltene Erkrankungen und der lange Weg zur Diagnose
Mehrere Tausend Krankheiten sind so selten, dass auch viele Ärzte ihren Namen nicht kennen. Entsprechend steinig und quälend langwierig ist für die Patienten der Weg bis zur Diagnose - wenn es überhaupt einen Namen für die Beschwerden gibt.
Bei der seltenen Erkrankung Williams-Beuren-Syndrom kann der Verlust von genetischem Material unter anderem zu Herzfehlern, einem verzögerten Wachstum und einer besonderen Gesichtsform führen. Den Spaß am Trampolinspringen lässt die betroffene Josephine Schulz sich aber nicht verderben. Foto: ACHSE e.V./Verena Müller
Von Eva Dignös
Tübingen (dpa/tmn) - Sie sind sehr viele und doch oft allein: Rund vier Millionen Menschen in Deutschland haben eine seltene Erkrankung - ein Krankheitsbild, von dem unter 10 000 Menschen maximal 5 betroffen sind, so die Definition in der Europäischen Union. Die Mukoviszidose etwa, bei der zäher Schleim vor allem die Lunge verklebt, ist mit rund 8000 Patienten in
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