Die verbleibende Zeit mit Leben füllen

Neckar-Odenwald-Kreis. (gin) Das Wort "Hospiz" verbinden die meisten mit dem Sterben an sich. Dass das dazugehört, aber viel mehr dahintersteckt, betont Felizitas Zürn, die Vorsitzende des Ambulanten Kinderhospizdiensts Neckar-Odenwald-Kreis. "Wir können dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben", ein Zitat von Cicely Saunders, der "Pionierin der Palliativmedizin", ist der Leitsatz des Vereins. Die verbleibende Zeit mit Leben zu füllen, hat man sich dort zur Aufgabe gemacht – und das seit inzwischen zehn Jahren.

Derzeit besteht der Verein neben dem Vorstand und zwei hauptamtlichen Koordinatorinnen aus 16 ehrenamtlichen, speziell ausgebildeten Kinderhospizbegleitern aus dem Neckar-Odenwald-Kreis und dem Sinsheimer Raum. Sie begleiten etwa 20 Familien. "Das heißt, dass etwa einmal die Woche ein oder zwei Ehrenamtliche zu den Familien kommen", erklärt Zürn. Seinen Hauptsitz hat der Verein in Mosbach. Dorther und aus den umliegenden Gemeinden kommen laut Zürn auch die meisten Ehrenamtlichen.

"In Buchen ist der Kinderhospizdienst weniger bekannt", räumt die Hainstadterin ein. Sie selbst habe ihn auch nicht gekannt, bevor sein Schirmherr Landrat Dr. Achim Brötel sie vor eineinhalb Jahren darauf angesprochen habe, dass der Verein einen neuen Vorsitz brauche. "Am Anfang habe ich direkt abgelehnt", räumt die ehemalige Schulleiterin ein. "Aber dann habe ich einen Familiennachmittag besucht und war zutiefst beeindruckt – ganz besonders von den Ehrenamtlichen." Sie habe sich etwas anderes unter der Arbeit vorgestellt, gibt die Vorsitzende zu. "Die Kinder sind lebensverkürzend erkrankt, aber in der Medizin ist man heute so weit, dass viele Krankheiten über einen langen Zeitraum in Schach gehalten werden können. Manche Kinder werden über Jahre hinweg begleitet."

Die konkrete Aufgabe der Ehrenamtlichen besteht darin, die Familien im Alltag zu entlasten, mal für eine "Atempause" zu sorgen. Wie diese aussieht, unterscheidet sich von Fall zu Fall. "Wenn eine Familie unseren Dienst in Anspruch nehmen will, wird sie zuerst von einer unserer Koordinatorinnen besucht. Mit ihr wird besprochen, wo die Bedürfnisse der Familie liegen. Danach überlegen die Koordinatorinnen, welcher Ehrenamtliche individuell zu der Familie passt. Erst danach findet ein Kennenlernen statt, nach dem beide Seiten entscheiden, ob sie den Weg miteinander gehen wollen."

Die Ehrenamtlichen begleiten und unterstützen in erster Linie die erkrankten Kinder, aber auch ihre Geschwister werden hier noch einmal zusätzlich aufgefangen. Für diese bietet der Verein das Kreativangebot "Heute bist Du wichtig". Neben der psychosozialen Betreuung finden die Familien durch den Kinderhospizdienst auch ein soziales Netz, in dem vieles aufgefangen wird. "Oft geht mit der Erkrankung eines Kindes der Verlust regulärer Freundschaften einher. Manche können nicht mit der Situation umgehen, sind unsicher und ziehen sich zurück", erklärt Zürn. "Bei den Familiennachmittagen treffen Menschen aufeinander, die in der gleichen Situation sind. Die einander nicht viel erklären müssen. Hier entstehen neue Kontakte und man kann sich gegenseitig Halt geben."

Trotz der zahlreichen Angebote sei es für die Betroffenen oftmals ein großer Schritt, sich an den Kinderhospizdienst zu wenden, so Zürn. In diesem Moment müssten die Eltern nicht nur für sich annehmen, dass ihr Kind nicht mehr gesund wird, sondern dokumentieren dies auch nach außen. Ein Schritt, vor dem sich viele scheuen. Umso wichtiger sei es, den Bekanntheitsgrad des Diensts zu erhöhen. Daher habe sich der Verein anlässlich seines zehnjährigen Bestehens im November entschlossen, mehrere Veranstaltungen im Jubiläumsjahr anzubieten. Die Auftaktveranstaltung zum Jubiläum sei am 14. März in der Stadthalle in Buchen. Betroffene sollen die Möglichkeit bekommen, mit dem Kinderhospizdienst in Kontakt zu treten, aber auch neue Ehrenamtliche wolle man gewinnen.

"Wichtig ist, dass man den Wunsch zur Mitarbeit, Zeit und Bereitschaft für die Aufgabe mitbringt", erläutert Zürn. Wer sich entscheidet mitzumachen, nimmt an einem Qualifizierungskurs teil, der sich über sechs Monate erstreckt bzw. 130 Stunden umfasst. Danach finden regelmäßig Supervisionen und Gruppenabende statt, die der Verein veranstaltet. "Die Ehrenamtlichen stützen sich gegenseitig, können Erfahrungen austauschen und sich beraten. Ansonsten unterliegen alle Beteiligten der Schweigepflicht", führt Zürn aus.

Seit 2015 begleitet der Verein auch Familien, in denen ein Elternteil palliativ versorgt wird. Umso wichtiger sei es gewesen, dass die Ehrenamtlichen auch die Möglichkeit bekamen, einen Trauerbegleiter-Qualifizierungskurs zu absolvieren, berichtet Zürn weiter. Der erste dieser Art läuft derzeit. Ein Angebot für trauernde Familien wird seit letztem Jahr in Kooperation mit Kathrin Ehrfeld aus Dallau und Helferinnen vom Hof Ehrfeld angeboten. Währenddessen können die hinterbliebenen Eltern mit qualifizierten Erwachsenen-Trauerbegleitern einen Trauerspaziergang machen.

Info: Anmeldungen und Kontaktaufnahme unter Tel. 06261/9383583 oder per Mail an post@kinderhospiz-nok.de