"Die Angst vor einem Anfall ist immer dabei"

Osterburken. (ahn) "Die Anfälle kommen einfach so und ohne Vorwarnung", berichtet Eleonore Müller, Mutter des fünf Jahre alten Aron aus Osterburken. Dieser leidet am Klinefelter-Syndrom und seit knapp eineinhalb Jahren an nicht therapierbaren epileptischen Anfällen. "Das hat natürlich alles verändert", sagt sein Vater Daniel, während Eleonore ergänzt: "Man muss rund um die Uhr die Augen und Ohren offen haben." Um für ein wenig Entlastung zu sorgen, haben sie nun beschlossen, einen Epilepsie-Warnhund anzuschaffen. Der Vorteil: Aron bekommt nicht nur einen Aufpasser, sondern auch einen Freund auf vier Pfoten. Der Nachteil: Der Hund kostet 21.000 Euro. Um dies stemmen zu können, hat die junge Familie nun mit dem Kiwanis-Förderverein ein Spendenkonto eingerichtet.

"Dass Aron nachts mit dem Hubschrauber ins Krankenhaus gebracht werden musste, weil er so starke Anfälle hatte, ist auch schon vorgekommen", sagt seine Mutter. Das war im Mai 2018. "Mitte des letzten Jahres hatte Aron im Durchschnitt einen Anfall, war drei Tage daheim und hatte dann wieder einen Anfall."

Angefangen hat alles 2017. "Im August gab es Phasen, da wussten wir nicht, was los war. Im September bekam Aron dann im Bett seinen ersten richtigen Anfall", sagt Eleonore Müller. Die Diagnose im Krankenhaus ergab dann den Befund: Epilepsie. Seitdem muss Aron Medikamente einnehmen, doch "die Ärzte haben gesagt: Mehr als drei Medikamente gehen nicht", berichtet seine Mutter.

Und das war nicht der erste Krankenhausaufenthalt für Aron: Er kam mit dem Klinefelter-Syndrom und einem Herzfehler auf die Welt und musste im Alter von zwei Wochen am offenen Herzen operiert werden. Mit fünf Wochen hatte er Krampfanfälle. Eine Computertomografie ergab, dass er im Mutterleib einen Schlaganfall hatte.

Aktuell gestaltet sich die Situation so, dass Aron rund um die Uhr betreut werden muss, denn die Anfälle, die ungefähr alle zehn Tage auftreten, kündigen sich nicht vorher an, sondern können in jeder Situation passieren. "Vor Kurzem war Aron auf dem Klo und hatte einen Anfall, war wir erst fünf Minuten später gemerkt haben. Auch beim Autofahren oder im Kindergarten ist es schon vorgekommen", erzählen die beiden Eltern. Oder erst neulich, als Aron mit seinem Opa gespielt hat.

Die Großeltern und der Rest der Familie sind eine große Hilfe im Alltag, doch "wir können Aron nicht aus den Augen lassen." Die Belastung für die Eltern ist hoch. Zeit zum Entspannen oder gar Ausgehen bleibt da nicht. "Wir können nicht einfach einmal abends etwas zu zweit trinken gehen. Die Angst vor einem Anfall ist immer dabei."

Doch natürlich ist die Belastung für Aron ebenfalls hoch – und nicht nur wegen seiner Anfälle. Denn "durch seine Verzögerung in der Entwicklung kann er nicht mit Gleichaltrigen mithalten", erklärt Eleonore Müller.

Damit sich Aron auch in seinem sozialen Umfeld wohler fühlt, dafür soll nun ein Hund sorgen. "Wenn mein Bruder mit seinem Hund zu Besuch ist, merkt man richtig, wie Aron aufblüht. Das Tier stärkt sein Selbstbewusstsein. Daher ist es auch wichtig, dass Aron mit einem Hund einen Freund hat", betont seine Mutter.

Doch ein Hund kann noch mehr, wie Daniel Müller ausführt: "Die Frage war: Wollen wir einen kleinen oder einen großen Hund? Zuerst haben wir gedacht, dass ein kleiner besser wäre, doch dann haben wir uns im Nachhinein für einen großen entschieden. Denn dieser kann Aron als Stütze dienen, an dem er sich auch mal festhalten kann." Der Familie schwebt etwa ein Golden Retriever vor.

Die Hauptaufgabe des Hundes soll allerdings sein, auf einen nahenden Anfall aufmerksam zu machen: "Der Hund merkt zwei Stunden vorher, dass sich ein Anfall anbahnt", erklärt Arons Vater. Und zwar erkennt das Tier den Sauerstoffabfall, der mit den Anfällen einhergeht. "Vor Kurzem war der Sauerstoffstand bei Aron so niedrig, dass ich ihn beatmen musste", sagt Eleonore Müller. Bei einem drohenden Anfall ist ein trainierter Hund in der Lage, Aron seine Medikamente zu bringen.

Solche Spezialaufgaben kann allerdings nicht jeder Hund, im Gegenteil: "Ein Epilepsie-Warnhund muss mit dieser Gabe geboren sein", erklärt Daniel Müller. Das Deutsche Assistenzhundezentrum sichtet und bildet solche Hunde aus. Ist ein Hund gefunden, kommt ein Experte in der 18 Monate dauernden Ausbildungszeit einmal in der Woche zu Müllers nach Hause und trainiert mit Aron und dem Hund. Dann hätte Aron einen 24-Stunden-Begleiter an seiner Seite, der mit ihm auch in den Kindergarten und später in die Schule gehen könnte.

Ein solcher Lebensretter auf vier Pfoten kostet allerdings eine Menge Geld: 21.000 Euro muss die junge Familie dafür aufbringen. Deshalb haben sie nun zusammen mit dem Kiwanis-Förderverein ein Spendenkonto eingerichtet, über das man sie unterstützen kann.

"Wir haben schon alles versucht, man muss einfach damit leben", resümiert Daniel Müller. "Ein Hund wäre enorm wichtig und eine große Hilfe. Denn dieser könnte uns, aber auch Aron Freiräume geben."

Spendenkonto:
Kiwanis Förderverein
IBAN: DE79 6209 1600 0065 8830 04
Volksbank Möckmühl
Verwendungszweck: Aron